Familiares, amigos y compañeros de trabajo de la familia Vargas Esquivel organizan una hamburgueseada solidaria para recaudar fondos destinados a financiar un viaje al exterior que permita seguir el tratamiento del bebé Imanol Mateo, de un año, quien padece de AG1. La jornada se realizará el sábado, 2 de abril, desde las 17:00, en el centro cultural “La Chispa” (Estrella 950 e/ Colón y Montevideo).
RARA ENFERMEDAD GENÉTICA
Imanol Mateo tiene un año. En agosto 2021, le diagnosticaron Aciduria Glutárica/Tipo 1 (AG1), rara enfermedad genética que produce metabolopatía, incapacidad para transformar adecuadamente alimentos digeridos, especialmente de origen animal. Se detecta cuando se reduce la ingesta de leche materna y se inicia el consumo de nutrientes sólidos. En el caso de referencia, a los ocho meses.
El AG1 genera inconvenientes para procesar aminoácidos (componentes básicos de las proteínas) y provoca reacciones biológicas y químicas que combinan déficit en la enzima “glutaril deshidrogenasa” con la aparición de nocivas toxinas nocivas que circulan a través del torrente sanguíneo e impactan negativamente en algún órgano vital, en este caso, el sistema nervioso.
MUCHOS EFECTOS NEGATIVOS
La crisis neurológica de Imanol retrocedió su capacidad motora lo que incluyó desde la pérdida del sostén cefálico (su cabecita iba y venía como el de un recién nacido) hasta una descoordinación con movimientos distónicos (contracciones involuntarias, repetitivas y dolorosas) en sus pies y manos. El cuadro incluyó y se agravó con disfagia y reflujo (dificultad para tragar).
Para sobrevivir y enfrentar su déficit proteico, Imanol se alimentó, primero, de una sonda que le llevaba alimentos de la nariz al estómago; después, se sometió a una gastrostomía (colocación de un tubo flexible en la pared abdominal y hasta el estómago) y una cirugía de Nissen (intervención quirúrgica contra el reflujo). Esto le permite actualmente alimentarse a través de un botón gástrico.
SOLO SEIS CASOS EN PARAGUAY
La mejora la alimentación del bebé estabilizó su condición. Al respecto, desde inicios febrero se disiparon temporalmente sus problemas de vómitos y fiebre persistente, después de seis meses de inestabilidad. Esto permite, ahora, sesiones de fonoaudiología y fisioterapia, tanto de manera particular como en el Instituto de Previsión Social (IPS). A ello se sumará, en breve, un programa de estimulación sensorial y, lo que más necesita, una campaña para llevarlo a un país donde recibir un apoyo médico especializado.
El papá de Imanol Mateo es un periodista del Diario Última Hora. Se llama José “Pepe” Vargas y estudió mucho sobre la de alteración genética de su hijo. Al respecto, comentó que solo hay seis niños que sufren de la enfermedad en Paraguay. “Ante este déficit de casos no existen conocimientos (en el país) sobre tratamientos que se pueden realizar, por decirlo de algún modo”, comentó.
LA NECESIDAD DE VIAJAR
Vargas explicó, por esa razón, que los padres de menores con AG1 deben buscar respuesta en el exterior para mejorar la calidad de vida de sus hijos. “Tenemos la necesidad de irnos afuera (del país), ya que los estudios locales no son del todo suficientes”, agregó.
Como casi no se trata en Paraguay, los pocos que tienen AG1 van a Santiago o Buenos Aires. En este sentido, de las acciones solidarias y contribuciones de personas generosas, dependerá si el bebé Imanol Mateo es llevado, para consultas, con especialistas de Chile o de Argentina. En eso radica la importancia de la hamburgueseada solidaria a realizará este sábado, a partir de las 17:00, en La Chispa.
OPCIONES: CHILE O ARGENTINA
El padre de Imanol indicó que las opciones son el Instituto de Neurocirugía Doctor Asenjo (INCA) de la Universidad de Chile o Hospital Garrahan de Argentina, donde son atendidos pacientes metabólicos. “La diferencia es que, en Chile, los especialistas nos podrían atender en una semana o diez días y brindar un tratamiento multidisciplinario”, comentó el preocupado y dedicado progenitor.
Para mejorar su calidad de vida de Imano se necesitarán tratamientos con neurólogos, fisiatras, gastroenterólogos, genetista, entre otros. Por ahora, el viaje del niño y sus padres no tiene fecha, ya que depende de los especialistas. No obstante, debe realizarse a corto plazo. También depende de los recursos, porque entre ambas opciones (Chile o Argentina) hay diferencias de costes.
FORMAS DE CONTRIBUCIÓN
El padre de Imanol agradeció públicamente jornadas solidarias realizadas para colectar fondos, específicamente, una tallarinada realizada por amigos y compañeros de trabajo, en octubre del año pasado. Esta, “sirvió para contener a la familia en momentos difíciles”. Ahora, con lo que se recaude, “Esta actividad nos permitirá organizarnos para saber adónde ir: Chile o Argentina”.
La adhesión para la compra de cada hamburguesa solidaria cuesta G. 20.000. Estas se pueden abonar, al igual que realizar aportes de apoyo, a la cuenta del Banco Itaú N° 001004791, a nombre de José Arnaldo Vargas, con CI 5.212.863, o también a través de giros TIGO al (0986) 158-746. Las hamburguesas se pueden retirar éste sábado, desde las 17:00.
FUENTES: Diario Última Hora, nota disponible en https://www.ultimahora.com/organizan-hamburgueseada-solidaria-cubrir-gastos-bebe-desorden-metabolico-n2993604.html, flyer que circula por redes sociales e informaciones obtenidas a través de google.
